Rencontre avec l’Américaine Jenny Jaffe, créatrice de Project UROK, une association à but non lucratif dont le but principal est d’ouvrir la discussion sur les troubles mentaux et déstigmatiser les maladies à l’aide de vidéos de témoignages.

 

Le projet de Jenny Jaffe, 25 ans, a un nom à double sens. Il est possible de dire « You rock » (« tu déchires ») ou « You are okay » (« tu vas bien »). Dans les deux cas, le message est le même : quelle que soit ta vie, ce que tu traverses, tout ira bien. Project UROK est ce qu’Internet engendre de meilleur : un projet positif qui use de la technologie et des réseaux sociaux pour véritablement changer les choses. De manière générale, les discussions publiques autour des maladies mentales sont inexistantes. Ou, lorsqu’elles se produisent, sont souvent l’occasion de déverser un flot d’idées reçues à leur sujet. L’exemple le plus probant étant celui de la dépression, qui est pourtant, selon les chiffres de l’OMS « la première cause d’incapacité dans le monde » et « touche mondialement plus de 350 millions de personnes. »

Le choix et l’utilisation de certains mots sont ici importants. Pour Jenny Jaffe, l’emploi du terme « maladie mentale » est capital. Il faut nommer les choses pour les débarrasser de la honte qui les entoure, et de l’ignorance qui provoque cette honte. Comme cela est expliqué sur le site officiel de l’organisation :

Vous ne parleriez pas de quelqu’un ayant du diabète en disant qu’il a des problèmes de « sucre dans son sang », parce que les gens souffrant de maladies qui affectent le reste de leur corps ne sont pas censés se cacher ou justifier leur maladie. Nous ne pensons pas que les gens avec des maladies mentales devraient faire différemment. Bien sûr, nous comprenons pourquoi ce terme met certaines personnes mal à l’aise et pensons que tout le monde devrait être en mesure  de désigner les choses de la manière la plus agréable pour eux.

Le mot clé : déstigmatisation. Les maladies mentales/psychiatriques sont nombreuses. Certaines sont plus connues que d’autres, mais toutes suscitent les mêmes stéréotypes. Contrairement à une autre époque, lointaine, les pathologies mentales sont maintenant mieux comprises par la communauté scientifique, leurs causes comme leurs conséquences étant mieux déterminées. Au-delà d’éduquer les populations pour le meilleur, il s’agit aussi de donner aux personnes en souffrance l’opportunité de trouver l’aide dont elles ont besoin. L’une des conséquences directes de cette stigmatisation sociale est la honte et le sentiment d’anormalité trop souvent ressentis par ceux qui rencontrent ce genre de difficultés. Il faut parler de ces choses-là, de ces maladies, simplement. En 2014, on apprenait que 75 % des Américains et des Européens souffrant de troubles mentaux ne recevaient pas le traitement nécessaire à leur condition.

Au Canada, la commission de la santé mentale lutte ardemment contre cette stigmatisation, notamment par le biais de manifestations, comme la campagne annuelle des Visages de la maladie mentale organisée par l’Alliance canadienne pour la maladie mentale et la santé mentale (ACMMSM). Aux États-Unis, la stigmatisation des maladies mentales est elle aussi évoquée dans le débat public, voire dans le discours de certains politiques, comme en témoigne la prise de parole du Président Barack Obama à ce sujet le 3 juin 2013, lors de la White House conference. Mais la route est encore longue vers l’éveil des consciences.

En France, où en sommes-nous ? Pas très loin. En juin dernier avait lieu la deuxième édition française de la Mad Pride, où plusieurs associations se réunissaient pour défiler dans les rues de Paris et tenter d’ouvrir le débat sur les maladies mentales au sein de notre société. Enfin, il est aussi important de mentionner le Plan Psychiatrie et Santé Mentale lancé en 2005, encore en cours aujourd’hui.

Le processus de stigmatisation est vicieux, et notre capacité à regrouper les gens en différentes catégories favorise cela. En regroupant, nous généralisons, nous stéréotypons et amalgamons, les gens comme leur maladie. Face à cet état des lieux, le projet de Jenny Jaffe a une ambition simple : l’ouverture d’un dialogue entre toutes et tous grâce à des vidéos et des témoignages accessibles et authentiques. Rencontre.

 

Avant que l’on parle de ton projet, peux-tu me parler un peu de toi, Jenny ? D’où viens-tu ? 

Jenny Jaffe : C’est une grande question ! Géographiquement, j’ai grandi dans la région de la baie de San Francisco, mais New York est là où je me sens vraiment chez moi. J’y ai vécu sept ans et demi et je suis complètement tombée amoureuse de cette ville. Le lac Tahoe est un autre lieu très important pour moi. La plupart de mes souvenirs d’enfance les plus heureux se sont déroulés là-bas.

 

Quel aspect de ta vie, en grandissant, te semble le plus significatif aujourd’hui ?

Une grande partie des choses significatives pour l’être que je suis aujourd’hui ont été emmitouflées dans la comédie : faire partie de l’équipe de sketch Hammerkatz de NYU, obtenir mon premier emploi dans l’écriture à CollegeHumor… La plupart des personnes qui comptent dans ma vie ont été rencontrées par l’intermédiaire de la comédie. Beaucoup des choses difficiles que j’ai traversées semblent déterminantes maintenant, puisque Project UROK est la conséquence directe de ces expériences.

 

Quand as-tu décidé de créer ce projet ?

Je travaille dessus depuis août 2014, donc il y a un an de ça ! Mais je l’ai officiellement lancé le 17 avril 2015.

 

Quel est le message que tu essayes de faire passer ? À quel point ta vie personnelle a-t-elle influencé ton envie de lancer Project UROK ?

En fait, j’ai en quelque sorte créé l’organisation que j’aurais aimé trouver lorsque j’étais adolescente. J’ai beaucoup lutté contre l’anxiété, les troubles obsessionnels compulsifs (TOC, ndlr) et la dépression… À vrai dire, je continue à me battre contre cela, et le message de Project UROK est assez simple : ce que tu traverses ou as traversé n’a pas d’importance, tu restes une personne précieuse qui mérite qu’on l’aide et qu’on l’écoute. Et tu arriveras à surmonter tout cela, qu’importe ce que tu endures.

 

La vidéo de Jenny Jaffe, dans laquelle elle explique son projet et son histoire.

 

Est-il compliqué de gérer une association à but non lucratif ?

Je voulais créer quelque chose qui soit constant, régulier et pérenne, contrairement aux webséries qui n’ont aucune infrastructure pour les encadrer. Je dis toujours que je suis contente de ne pas avoir réalisé la quantité de travail que demande une telle entreprise avant de m’être lancée dedans. Parce que j’aurais probablement pris peur à cause de tout ce que j’ignorais alors. C’est vraiment difficile, indubitablement. J’ai dû apprendre à être une cheffe efficace et à croire en qui je suis, suffisamment pour partager ma vision avec autrui.

 

Tu me parlais de la place déterminante de la comédie dans ta vie, à quel point cela influence-t-il Project UROK ?

La comédie sera toujours mon premier amour, et elle reste aujourd’hui l’un de mes plus grands bonheurs et plaisirs. J’aime rire et faire rire. La comédie m’a sauvé la vie et je veux aider à transmettre cela.

 

Pourquoi la comédie aide-t-elle à faire face aux maladies mentales ?

Je sors toujours la même citation, mais elle me semble incroyablement appropriée. Stephen Colbert a un jour dit : « Lorsque tu ris, je te défis d’être effrayé » (« When you’re laughing, I defy you to be afraid », ndlr). Quoique tu traverses dans ton existence, le rire offre un répit immense. Et c’est bien pour cela que l’humour noir existe. C’est un mécanisme de défense puissant.

 

Pourquoi est-il important de parler de dépression ou de pensées suicidaires par exemple, et d’expliquer ce que cela signifie réellement, de déstigmatiser ces sujets ?

Je pense que la réponse est dans ta question : parler d’une chose aide à la déstigmatiser. Quand les discussions au sujet des maladies mentales ne se déroulent qu’à voix basse et à huis clos, cela envoie un message plutôt clair aux gens qui en souffrent : c’est quelque chose dont on devrait avoir honte.

 

L’acteur américain John Ross Bowie explique comment ne pas comprendre ce qu’est la dépression et ce que sont les troubles paniques contribuent à la stigmatisation sociale des problèmes de santé mentale.

 

Pour les gens qui ont des idées erronées au sujet des dépressions cliniquement diagnostiquées, par exemple, que pourrais-tu leur dire pour les faire changer d’avis ?

Je suis loin d’être une spécialiste de la santé mentale ni même une doctoresse, donc je ne peux t’expliquer la science exacte des troubles mentaux. Mais comme me l’ont expliqué mes docteurs, même une dépression dépendant d’un contexte prend racine dans la chimie du cerveau. Par exemple, je souffre de dépression et d’anxiété, ce qui signifie que mon cerveau ne produit pas naturellement autant de sérotonine que celle produite dans le cerveau des personnes sans dépression et anxiété. C’est un fait médical qui crée un symptôme psychologique. Certaines études suggèrent que le cerveau des gens dépressifs a une apparence différente des personnes qui n’en souffrent pas. C’est un symptôme physique réel, tout comme l’incapacité à produire de l’insuline ou une jambe cassée.

 

Y a-t-il chez toi la volonté d’éduquer les gens pour améliorer les choses ? 

Oui, l’éducation est la base fondamentale de toute déstigmatisation.

 

 

Comment le format du témoignage aide-t-il à partager ce message ?

Nous pensons qu’il est plus efficace de raconter des histoires d’un point de vue, à la première personne, plutôt que de s’appuyer sur des experts qui n’ont pas forcément personnellement expérimenté les choses dont nous parlons. Nous essayons de mettre un visage amical et humain sur la maladie mentale.

 

Comment fais-tu pour convaincre les gens de participer ?

Au début, nous demandions juste à des amis. Mais maintenant les gens viennent nous demander comment ils peuvent aider ! C’est fantastique et complètement bouleversant. Notre publiciste, Heidi, nous a aussi permis d’avoir un rayonnement extraordinaire.

 

L’acteur américain Wil Wheaton raconte son histoire et sa lutte contre la dépression pour Project UROK.

 

Les gens peuvent-ils participer en France ?

Absolument ! C’est là toute la magie d’Internet. À vrai dire, nous adorerions avoir des Français faisant des vidéos.

 

En parlant d’Internet, quel est son rôle dans ton projet ? A-t-il changé notre manière de parler de ce genre de choses  ? 

Internet a été l’un des outils les plus importants pour le changement social jamais créé. Il nous a donné la sensation que le monde était beaucoup plus petit… Je veux dire, il y a quelques décennies de cela, je n’aurais jamais pu parler à une journaliste française en direct de New York ! Ça nous permet de voir à quel point l’expérience humaine est universelle. Internet donne l’impression que le monde est une énorme communauté et je pense que les gens de la jeune génération se sentent davantage poussés à s’aider les uns les autres.

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Penses-tu qu’Internet aide les gens à se sentir moins marginalisés ? 

Complètement. Il y a longtemps de cela, tu n’aurais pas su grand-chose du monde au-delà de ta ville natale. Que se passait-il si tu étais la seule personne comme toi dans la ville en question ? Internet a fait en sorte qu’il soit possible de trouver une communauté à laquelle se lier, peu importe où tu te trouves dans le monde.

 

Tu es une féministe. Pourquoi être militante est-il fondamental pour toi ?

Eh bien, je pense qu’il est assez hypocrite de plaider en faveur d’une quelconque sorte d’égalité sans prôner chaque type d’égalité. Donc, je ne pouvais pas défendre efficacement l’égalité dans le cadre de la santé mentale si je n’étais pas aussi une fervente féministe, tout comme je ne pouvais pas être féministe sans être l’alliée des combats pour l’égalité raciale, LGBTQ, etc. Le militantisme est important pour moi parce qu’étant donné que nous n’avons tous qu’une vie à vivre, je ne vois pas un seul argument convaincant  m’empêchant de l’utiliser pour faire de ce monde un meilleur endroit pour nos chers compagnons humains. On m’a aussi donné une énorme quantité de privilèges et je serais une abrutie et une idiote de ne pas les utiliser pour le bien commun.

 

J’ai vu que tu étais fan de Leslie Knope… Dans la confidence, je le suis aussi. Quelles grandes figures féminines ont pu t’inspirer et t’aider en grandissant ? Je sais que pour moi, Tina Fey et son travail ont changé beaucoup de choses, et m’ont aidé à m’accepter.

Tina Fey a eu une grosse influence sur moi aussi. 30 Rock m’a permis de traverser des moments très difficiles. J’aime aussi beaucoup Maria Bamford, qui a été une voix incroyable quand il s’agissait de parler ouvertement  de ses combats contre la maladie mentale. Elle m’a aidée à réaliser que ce à quoi je faisais face quand j’étais au collège était des TOC… Sinon, Sarah Silverman, Gilda Radner, Amy Sedaris, Alison Bechdel. Et puis, peut-être est-ce une personne évidente à nommer, mais j’ai toujours voulu être Lucille Ball.

 

Quels sont les projets pour la suite ?

On se prépare actuellement à lancer un tas de nouvelles collaborations faites pour Project UROK à l’automne, mais je ne suis pas sûre d’être autorisée à en dire beaucoup plus ! J’ai très envie de revenir à de l’écriture pure de comédie à temps plein, dans une certaine mesure. Mais pour l’instant, je me contente d’encaisser les coups et de m’adapter, et de voir où UROK m’emmène.

 

Quelles sont les prochaines étapes pour l’organisation ?

J’adorerais avoir des chapitres internationaux pour répondre aux besoins culturels et linguistiques spécifiques des différents pays, menés par des responsables de la santé mentale de chaque pays. J’aimerais aussi prendre davantage la parole et créer des mobilisations en personne. Un jour, j’espère être capable de plaider activement pour une réforme de la politique autour de la santé mentale. Mais je pense que le chemin est encore long.

 

Qu’est-ce qu’être une femme de vingt-cinq ans au XXIsiècle d’après toi ? 

Je pense qu’avoir vingt-cinq ans au XXIsiècle est difficile, mais je n’ai eu vingt-cinq ans que durant ce siècle-là, donc… Je fais face à autant de confusion et de doute que n’importe quelle femme de vingt-cinq ans, mais j’apprends à vivre avec cette incertitude et à l’user de manière à ce qu’elle devienne productive. Vingt-cinq ans est un âge compliqué. Je suis amie avec des gens qui viennent de finir leurs études, des personnes dont les carrières commencent à décoller et d’autres sont mariées avec des enfants. Je ne sais pas trop où je suis censée me placer dans tout, mais je suis heureuse à cet instant. Je me sens satisfaite. Je pense qu’on ne peut pas demander grand-chose de plus.

 


Découvrez la chaîne YouTube de Project UROK, les pages Facebook et Twitter ainsi que le site officiel de l’organisation.

 


Ci-dessous, les Real Monsters de Toby Allen, des illustrations destinées à sensibiliser le grand public aux maladies mentales et leur véritable définition. Découvrez son travail sur son Tumblr.

 


Les campagnes, organisations et associations luttant contre la stigmatisation des maladies mentales à travers le monde :

  • Dansons comme des fous : Évènement sportif créé par l’Association des internes et anciens internes de psychiatrie de Lille (AIAIP) et le Comité national olympique et sportif français afin d’encourager le recours au sport et ses bienfaits pour la santé mentale. (France)
  • Defeat Depression : Campagne nationale afin de réduire la stigmatisation des personnes atteintes de dépression et d’autres troubles de l’humeur (Canada).
  • Journée de la schizophrénie : « Une association pour raconter et dédramatiser la maladie. » (Suisse)
  • Mental Health Commission : commission travaillant à l’« amélioration du système de la santé mentale et dans l’évolution des attitudes et des comportements des Canadiens à l’égard de la santé mentale. » (Canada)
  • Mental Health Foundation : principal organisme caritatif aidant à la recherche, à la réglementation et à l’amélioration concernant les questions de santé mentale (Grande Bretagne).
    Open the doors : programme international mis en place par la World Psychiatric Association afin de lutter contre la stigmatisation des personnes souffrant de troubles schizophréniques. 
  • Mad Days : À l’occasion de la journée mondiale de la santé mentale, l’ARS Île-de-France, la FNAPSY et l’UNAFAM organisent le Mad Day, un rassemblement culturel prônant la déstigmatisation des maladies mentales et veillant à sensibiliser le grand public à travers les arts. (France)
  • Mad Pride : Marches annuelles organisées afin de sensibiliser le grand public aux maladies mentales et aux stéréotypes que les malades subissent (Australie, Belgique, Canada, États-Unis, France, Irlande, Italie, Royaume-Uni).
  • Mental Illness Awareness Week : campagne nationale annuelle de sensibilisation et d’éducation publique destinée à sensibiliser les Canadiens sur la réalité des maladies mentales (Canada)
  • Mood Disorders Canada : ONG canadienne donnant la voix aux malades, à leur entourage, aux spécialistes afin d’éduquer et renseigner les Canadiens au sujet des questions relatives aux maladies mentales (Canada). 
  • National Alliance on Mental Illness (NAMI) :  organisme national de plus important visant à améliorer la vie des personnes souffrant de problèmes mentaux (USA).
  • Office of Transformative Global Health : réseau d’échange entre les acteurs de la santé de la province de l’Ontario. Le réseau « promeut l’utilisation des données de recherche dans le processus décisionnel, développe des outils et des produits ciblés de traduction, et soutient les échanges interactifs. » (Canada)
  • Reach Out : aide en ligne pour les jeunes personnes souffrant de troubles mentaux, avec un site proposant de nombreux articles et différentes documentations disponibles à la portée de tous sur ces sujets difficiles (Australie).
  • See Me Scotland : campagne nationale pour en terminer avec la stigmatisation et la discrimination des personnes souffrant de maladies mentales (Écosse).
  • Semaine nationale de la santé mentale : « L’Association canadienne pour la santé mentale se voue à la promotion de la santé mentale, à la prévention de la maladie mentale et à la réalisation d’activités de soutien auprès de la population. » (Canada)
  • The National Coalition for Mental Health Recovery : coalition nationale formée par des personnes familières des maladies mentales ainsi que des survivants, veillant à l’intervention des personnes concernées dans les réflexions politiques, sociales et économiques, et à la mise en œuvre de certaines mesures (USA).
  • The New Mentality : programme pour les enfants (Ontario, Canada).
  • Time to Change : programme national s’opposant à la stigmatisation et à la discrimination des personnes souffrant de problèmes maladies mentales (Angleterre).

N’hésitez pas à consulter le site Psycom.org. Vous y trouverez une documentation riche et complète sur les sujets évoqués dans l’article, ainsi que de nombreuses informations au sujet des organisations, évènements, manifestations et campagnes organisés afin d’éduquer le grand public et ouvrir le débat tout en proposant de l’aide aux personnes concernées.